notre histoire http://notrehistoire.blogs.afm-telethon.fr/blog/ Mon, 27 Oct 2008 16:53:24 +0100 All Rights Reserved http://notrehistoire.blogs.afm-telethon.fr/archive/2008/10/27/notre-histoire.html http://notrehistoire.blogs.afm-telethon.fr/archive/2008/10/27/notre-histoire.html noreply@blogs.afm-telethon.fr (valoche38170) Blog Mon, 27 Oct 2008 16:48:00 +0100 Notre histoire à commencé le 29 octobre 2001 à la naissance de notre petit garçon Rayan .<br />Rayan est né avec une maladie géntique rare orpheline qui s'appelle le syndrôme de Prader-willy.<br />Cette maladie est trés compliquer à vivre au quotidien car on ne sait pas comment elle évolura dans le futur.<br />A la naissance mon fils n'arrivé pas à se nourrir ,cause d'hypotonie axiale et trés peu de tonus musculaire.<br />Ensuite petit à petit il arrive à s'alimenter mais il fallait insister longuement .<br />Dés qu'il à prit de l'âge il à commencer à bien et trop manger ,car il n'a pas la sensation de sasiété ,il à toujours faim .<br />Par la suite un régime trés strict doit être mis en place ,en faisant trés attention au sucre et aux graisses.<br />Le plus gros probléme que l'ont rencontre normalement avec cette maladie c'est l'excé de toujour vouloir manger .<br />Ces enfant atteind rencontre aussi des trouble du languages d'ou une réeducation précoce est mise en place .<br />Des retard dans l'accquisition scolaire est aussi prouvés,difficultées de se concentrer longtemps,vite attirer par autre chose,se met vite en échec de ne pas y arriver