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27/10/2008

notre histoire

Notre histoire à commencé le 29 octobre 2001 à la naissance de notre petit garçon Rayan .
Rayan est né avec une maladie géntique rare orpheline qui s'appelle le syndrôme de Prader-willy.
Cette maladie est trés compliquer à vivre au quotidien car on ne sait pas comment elle évolura dans le futur.
A la naissance mon fils n'arrivé pas à se nourrir ,cause d'hypotonie axiale et trés peu de tonus musculaire.
Ensuite petit à petit il arrive à s'alimenter mais il fallait insister longuement .
Dés qu'il à prit de l'âge il à commencer à bien et trop manger ,car il n'a pas la sensation de sasiété ,il à toujours faim .
Par la suite un régime trés strict doit être mis en place ,en faisant trés attention au sucre et aux graisses.
Le plus gros probléme que l'ont rencontre normalement avec cette maladie c'est l'excé de toujour vouloir manger .
Ces enfant atteind rencontre aussi des trouble du languages d'ou une réeducation précoce est mise en place .
Des retard dans l'accquisition scolaire est aussi prouvés,difficultées de se concentrer longtemps,vite attirer par autre chose,se met vite en échec de ne pas y arriver

16:48 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)